En 2007, Eva Chávez, de 30 años, comenzó a experimentar una hinchazón inusual en su cuerpo que la llenó de preocupación y afectó su estado emocional. Lo que inicialmente parecía un cambio físico inexplicable terminó por convertirse en el inicio de un largo camino médico y emocional.
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Eva recuerda que, antes de este episodio, llevaba una vida “bastante” normal. Estaba dedicada al cuidado de sus dos hijas pequeñas mientras su esposo, debido a compromisos laborales, pasaba gran parte del tiempo fuera de casa.
Sin embargo, el diagnóstico cambió todo: tras estudios genéticos y una punción de médula ósea, los especialistas determinaron que padecía mielofibrosis, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 100 mil personas.
Este trastorno de la médula ósea se caracteriza por una producción descontrolada de células sanguíneas, lo que finalmente reemplaza el tejido medular con tejido fibroso, impidiendo su correcto funcionamiento.
'Me sentía débil, emocionalmente devastada'
Eva describe que al recibir la noticia sintió que su mundo se derrumbaba. “Recuerdo que los primeros días después del diagnóstico lloré mucho. Me sentí atrapada, perdida. Pensaba: ´¿Por qué a mí?´ Era difícil entender cómo algo tan serio podía ocurrirle a una persona joven, con dos hijas pequeñas y con toda la vida por delante”, relata. Además, menciona que el impacto emocional de la enfermedad no solo transformó su percepción de sí misma, sino que también la enfrentó a desafíos físicos como la caída de cabello, cejas y pestañas.
La mielofibrosis, considerada una forma de leucemia crónica, puede ser primaria o desarrollarse a partir de otro trastorno de médula ósea. Entre sus síntomas más comunes se encuentran fiebre, pérdida de peso, sudoración nocturna, anemia severa y un agrandamiento significativo del bazo. Eva explica que la incertidumbre inicial fue paralizante, pero, con el tiempo, decidió enfrentar la enfermedad como “una mochila” que debía cargar y seguir adelante.
Tratamientos y efectos secundarios
El camino de Eva estuvo marcado por múltiples tratamientos. En un principio, tomó una medicación que describe como ineficaz. Posteriormente, probó un tratamiento más específico, aunque al inicio experimentó efectos secundarios severos como vértigo medicamentoso y hematomas. “Al principio, la medicación me hizo mucho daño. En esa etapa estuve muy mal, pero al final decidí seguir luchando”, señala.
Además, el diagnóstico afectó su vida cotidiana. Debido a las hospitalizaciones constantes, dejó de trabajar en relación de dependencia y optó por actividades más flexibles. También ajustó su rutina física, sustituyendo ejercicios de alto impacto por prácticas más suaves como yoga y tai chi, que le permitieron mantenerse activa sin comprometer su salud.
El apoyo psicológico fue fundamental. Durante 15 años, su psicóloga, Rosario, la ayudó a procesar las emociones derivadas de su diagnóstico. “Esta ayuda fue fundamental, no solo para entender la enfermedad, sino también para aprender a vivir con ella y a sobrellevar la angustia que a veces me invadía”, asegura.
Una misión de esperanza
Unirse a la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) le permitió a Eva conectar con otras personas que atravesaban situaciones similares. Este espacio le brindó una red de apoyo y le dio un nuevo propósito. “Ayudar a otros me permitió ver mi enfermedad de otra manera, con un enfoque más positivo ya que entendí que podía ser útil para quienes estaban pasando por lo mismo”, explica.
Hoy, aunque la mielofibrosis sigue siendo parte de su vida, Eva ha aprendido a convivir con la enfermedad y sus desafíos. “He aprendido a vivir con los efectos secundarios, con los desafíos diarios, y aunque hay momentos de tristeza y cansancio, también hay muchos momentos de gratitud”.
Un mensaje de resiliencia
Para quienes enfrentan enfermedades poco comunes, Eva comparte un consejo lleno de esperanza: “Lo más importante es que no están solos. Hay una comunidad dispuesta a acompañarlos y siempre hay esperanza. La vida no se detiene, aunque nos enfrente a desafíos. Hay que continuar luchando, seguir los tratamientos y confiar en que siempre habrá un nuevo día”.
ALEJANDRO GORENSTEIN
La Nación (Argentina) / GDA
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*Este contenido fue reescrito con la asistencia de una inteligencia artificial, basado en información de La Nación, y contó con la revisión de un periodista y un editor.