En los Emiratos Árabes Unidos, las personas con discapacidades son referidas como "personas con determinación", una perspectiva inclusiva que inspiró profundamente a Soledad Villamil durante su visita al país.
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Este enfoque la llevó a reflexionar sobre la historia de su hijo Matías, quien ha demostrado ser un verdadero ejemplo de lucha y perseverancia desde su nacimiento.
Soledad y su esposo Mariano son argentinos, pero su hijo Matías nació en México tras varios tratamientos para lograr el embarazo. Debido a las complicaciones del proceso, el embarazo fue considerado de alto riesgo y Soledad estuvo bajo estricta vigilancia médica.
A pesar de los cuidados, en el control de los tres meses, el pediatra notó que Matías no lograba sostener la cabeza, lo que llevó a un diagnóstico de hipotonía. Desde entonces, Matías ha estado en terapia física para abordar esta condición.
Durante un viaje a Buenos Aires, Soledad y Mariano visitaron a un neurólogo infantil en FLENI, quien confirmó el diagnóstico de hipotonía y validó que el tratamiento que estaban siguiendo era el adecuado.
A medida que Matías crecía, además de la terapia física que comenzó a los tres meses, fue incorporando terapia ocupacional y de lenguaje. Sin embargo, los exámenes que le realizaron en México no mostraban diferencias significativas respecto a estudios anteriores.
Al cumplir cinco años, la familia se mudó a Miami, donde sus padres inmediatamente buscaron un centro de terapias y un pediatra especializado. Allí, fueron referidos a un equipo de excelentes profesionales que siguen trabajando con Matías hasta el día de hoy.
Tras evaluar al niño, el pediatra insistió en obtener un diagnóstico claro, lo que los llevó a una consulta con un neurólogo y una genetista. Aunque se descartó una causa genética, fue el neurólogo quien finalmente le dio un nombre a la condición de Matías: encefalopatía estática o parálisis cerebral.
Llevar una vida normal
La encefalopatía estática, o parálisis cerebral, es un grupo de trastornos neurológicos que afectan el movimiento, el tono muscular y la postura. Esta condición es causada por daños en el cerebro durante el desarrollo, ya sea antes, durante o poco después del nacimiento. Aunque el daño cerebral no empeora con el tiempo, los síntomas pueden variar a medida que la persona crece y se desarrolla.
Matías, quien vive con esta condición, asegura que lleva una vida completamente normal y que la parálisis cerebral no le impide disfrutar de sus actividades favoritas. “Yo vivo mi vida normal, la PC no me limita en lo que hago: me entreno, voy a la universidad, hago coaching de fútbol en el colegio y soy sonidista cuando me necesitan", explica con una resiliencia inspiradora.
Aunque gran parte de sus recuerdos de la infancia están relacionados con las terapias a las que asistió, siempre ha buscado enfocarse en lo que es posible hacer, en lugar de frustrarse por lo que no puede.
Desde niño, Matías adoptó una mentalidad proactiva y se centró en sus logros. A los tres años, dio sus primeros pasos con un andador, y a los cinco logró caminar por sí mismo, un avance significativo en su desarrollo.
Aunque continuó usando el andador hasta los diez años, este progreso marcó un antes y un después en su vida, reflejando su espíritu de superación.
A los seis años, los padres de Matías decidieron contratar a un profesor de natación para ayudarlo a superar su miedo al agua. Aunque inicialmente Matías entraba en pánico al acercarse a la playa, pronto se dieron cuenta de que su verdadero temor no era al agua en sí, sino a la inmensidad del océano.
Al encontrar una pileta con playa cerrada y una orilla de tierra, Matías comenzó a sentirse más seguro, aprendió a disfrutar del agua y, con el tiempo, también adquirió la habilidad de nadar. Participó en competencias de natación para niños con discapacidad y ganó varias medallas, un logro del que su madre se siente muy orgullosa.
A pesar de las secuelas que le dejó la parálisis cerebral, Matías ha demostrado ser muy independiente. Conduce su propio vehículo para asistir a sus terapias y a la universidad.
Aunque la parálisis afecta tanto sus extremidades superiores como inferiores, lo que provoca que su forma de caminar sea un poco inusual y que tenga dificultades para escribir a mano, ha logrado un notable progreso en su estabilidad, aunque aún sufre caídas ocasionales.
En el colegio, se adaptaron las clases a sus necesidades, permitiéndole utilizar una computadora para completar sus tareas. Este sistema continúa en la universidad, donde la computadora y el celular se han convertido en herramientas esenciales para su aprendizaje y comunicación.
Respecto a su futuro académico, Matías aún no ha decidido qué carrera seguir. Sin embargo, en Estados Unidos participa en un programa de indecisión que le permite cursar materias básicas mientras explora sus intereses, dándole la flexibilidad necesaria para descubrir su verdadera pasión sin la presión de elegir de inmediato.
“No hay nada que Matías no pueda hacer; lo que le cuesta, lo adapta”, señala su madre con orgullo. Desde pequeño, sus padres lo han estimulado a encontrar soluciones a los desafíos que enfrenta, y Matías ha aprendido a adaptarse en todo lo que hace.
Destaca en su capacidad para relacionarse con los demás y ha demostrado un notable talento para la música. A pesar de las dificultades de coordinación que presenta debido a su condición, ha logrado tocar la batería, un instrumento que requiere gran destreza.
Cuando se le pregunta a Matías cómo se siente al ser descrito como una persona con determinación, él asiente y comenta que le agrada escuchar ese término. Para él, este concepto refleja su forma de vivir, siempre enfocándose en aquello que le apasiona. “Cuando algo me gusta, me concentro y lo persigo”, explica, mostrando su enfoque claro en lograr sus objetivos.
Como madre, el mayor sueño de Soledad es que su hijo sea feliz. Ella desea que Matías siga su propio camino, se valore y se haga respetar, pues lo considera una persona increíble.
Soledad espera que la vida de su hijo no esté definida por su discapacidad, sino por su fortaleza, carácter y potencial. “Es su espíritu lo que realmente lo distingue, y eso es lo que espero que el mundo vea en él”, concluye.
Alejandro Gorenstein.
LA NACIÓN ARGENTINA / GDA.
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*Este contenido fue escrito con la asistencia de una inteligencia artificial, basada en información de La Nación Argentina / GDA. Contó con la revisión de un periodista y un editor.