'No somos vulnerables porque seamos discapacitados, somos vulnerables porque la gente no piensa en nosotros': Sara Minkara

Sara Minkara es una joven libano-estadounidense que quedó ciega a los 7 años debido a una degeneración macular, un trastorno que destruye lentamente la visión. Y, por eso, desde muy joven ha dedicado su vida a promover la inclusión y a empoderar a la población discapacitada del mundo, aunque sostiene que, muy a su pesar, la sociedad todavía “los ve como diferentes y como algo que hay que arreglar”.

Minkara se dedica a recorrer los distintos continentes como Asesora Especial del Departamento de Estado de Estados Unidos para los Derechos Internacionales de las Personas con Discapacidad asegurándose que el planeta vaya en la dirección correcta para la inclusión de la discapacidad en todos los sectores. EL TIEMPO habló con ella durante su reciente visita a Colombia.

¿Cuál es el propósito de su visita a Colombia?

Colombia es el país número 49 que he visitado desde que fui nombrada. Nuestra misión es asegurarnos de que la discapacidad esté integrada en todas las prioridades de política exterior de Estados Unidos, ya sea en economía digital, comercio, inteligencia artificial, tecnología, seguridad alimentaria, clima, migración, paz y seguridad. A nivel mundial, se estima que hay 1.300 millones de personas con discapacidad, lo que representa el 16 por ciento de la población. 

Su visita fue muy nutrida, sostuvo reuniones con funcionarios gubernamentales y líderes empresariales. ¿Qué balance hace de esos encuentros?

Tuvimos un encuentro increíble con el Ministerio de Educación, donde entendimos algunas de las barreras para una educación inclusiva y los esfuerzos en los que están trabajando. Sostuvimos una reunión muy productiva con el viceministro de Trabajo y conocimos los esfuerzos hacia el empleo inclusivo. Conocimos a Daniela Álvarez, la Miss Colombia que se convirtió en una persona con discapacidad y está transformando la narrativa. Nos reunimos con los programas de entrenamiento policial y discapacidad. Colombia cuenta con leyes increíbles en materia de discapacidad. La pregunta es cómo podemos seguir trabajando juntos para desarrollar capacidades con miras a la implementación de algunas de estas políticas.

¿Por qué Estados Unidos le apuesta a que esta sea una prioridad de su política exterior? Pocos gobiernos tienen esa conexión entre los dos temas…

Como comunidad global, no podemos lograr paz, prosperidad y seguridad si no incorporamos la perspectiva de la discapacidad

En este momento, solo somos tres personas en el mundo en este rol: yo, el embajador en Misión Especial para la Discapacidad de España y el embajador para los Derechos Internacionales de las Personas con Discapacidad de Finlandia. Solo tres, lo que demuestra que aún hay trabajo por hacer para impulsar la perspectiva de la discapacidad en la política exterior. Como comunidad global, no podemos lograr paz, prosperidad y seguridad si no incorporamos la perspectiva de la discapacidad. Y no es solo porque sea lo correcto, es una cuestión de derechos humanos y una cuestión económica.

¿Cuál es el costo de no incluir a las personas con discapacidad en la economía?

Cuando no incluimos a las personas con discapacidad en la economía, nuestro PIB se ve afectado en un 7 por ciento, según la información que nos da el Banco Mundial. No solemos pensar en estas cosas, y por eso en este rol esperamos que más personas puedan ser parte de este esfuerzo regional y global. En segundo lugar, cuando los sistemas no son accesibles, ¿qué termina pasando? Nos convertimos en una carga para la sociedad y esta tiene que pensar cómo cuidar de esta población. Pero, para nosotros es: ‘no quiero que me cuides. Quiero que derribes las barreras para poder contribuir’. Necesitamos cambiar de ese enfoque de protección a contribución. 

En los países que ha visitado, ¿qué balance hace de la inclusión de las personas con discapacidad y cuáles son las principales barreras que persisten?

Cada país está en su propio camino y este no es lineal. En Estados Unidos llevamos 50 años en este camino. Hay cosas que hemos hecho bien y todavía hay otras que tenemos que hacer. La mayoría de los países han ratificado la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, pero donde aún falta es en el desarrollo de la legislación y la aplicación de las políticas. Otro problema común en todas partes del mundo es la narrativa. La sociedad todavía nos ve desde un punto de vista de compasión y caridad. Siempre escucho: eres una carga, tienes necesidades especiales, eres diferente. Hasta que no rompamos esa narrativa, seguiremos viendo lagunas en la aplicación de nuestras políticas.

¿Diría que hay algún país que tenga una agenda más avanzada en este tema?

La sociedad todavía nos ve desde un punto de vista de compasión y caridad

No puedo decir que un país es mejor y otro peor porque no es lineal, no es blanco o negro. En cada país he visto grandes prácticas. En Kenia, por ejemplo, vi un programa en el que están ayudando a agricultores con discapacidad a entrar en la cadena de suministro para poder vender sus productos. Es asombroso. Nunca lo había visto antes. En Nepal, su programa para asegurarse de que su turismo es accesible para todos es impresionante. Ucrania está trabajando en la desinstitucionalización. Colombia, y nunca había visto esto, es el único país en el que he estado que no tiene escuelas especiales. Son todas escuelas inclusivas, aunque todavía tenemos que construir capacidades. Cada país tiene prácticas de las que podemos aprender.

¿Cómo puede Estados Unidos ser un socio clave de Colombia en materia de inclusión de personas con discapacidad? 

Creo que la migración es un tema muy importante en Colombia y es ahí donde debemos ver cómo podemos examinar más de cerca los esfuerzos en materia de migrantes con discapacidad y comprender los datos y la historia holística detrás de la discapacidad y la migración. También creo que Colombia ha hecho un gran trabajo en términos de paz y discapacidad. Estuvimos conversando con el Ministerio de Relaciones Exteriores sobre la inclusión de la discapacidad dentro de la construcción de paz y cómo podemos integrar el trabajo entre Colombia y Estados Unidos. También ha habido muchos esfuerzos sobre el clima y la discapacidad, o en los entrenamientos para las fuerzas del orden. Esas son algunas de las áreas.

En una entrevista que concedió hace dos años, mencionó que su objetivo es “que tengamos una conversación más valiente y difícil sobre por qué se deja atrás a la discapacidad”. Quiero hacerle esa pregunta: ¿por qué los hemos dejado atrás?

Creo que nos dejan atrás porque somos un arma de doble filo. ¿Qué quiero decir con esto? Por un lado, si hablas con cualquier persona del mundo y le dices que trabajemos en la política de discapacidad, nadie te dirá que no es importante. Nadie dirá que no, no es un tema controvertido. Pero por otro lado, nadie nos da prioridad en muchos espacios. Somos una población invisible. Y eso es en parte porque la sociedad todavía nos ve como diferentes, como algo que hay que arreglar, como algo costoso o algo especial, como una carga. Aquí es donde tenemos que tener esa difícil conversación sobre por qué nos siguen viendo como diferentes. Tengo una discapacidad, no puedo ver, no cambies eso de mí, pero cambia cómo ves mi discapacidad. Se necesita trabajar más en la narrativa. La gente me dice que es costoso hacer las cosas accesibles e inclusivas. Pero, en realidad, me encantaría empezar a hablar de lo costoso que es para la sociedad no incluirnos. 

¿Y cómo lograr ese cambio de discurso? 

La sociedad todavía nos ve como diferentes, como algo que hay que arreglar, como algo costoso o algo especial

Tenemos que empezar a recopilar más datos y necesitamos empezar a recopilar las historias correctas. En este momento, si piensas en las historias sobre discapacidades, son o la compasión caritativa o lo que llamamos pornografía inspiradora. Tenemos que empezar a contar más historias de cómo contribuimos y el costo para la sociedad cuando no se nos da visibilidad. La gente no sabe que los mensajes de texto surgieron de las necesidades de la comunidad sorda, así que contar historias es muy importante. También hay que crear un espacio en el que podamos mantener una conversación difícil sin que la gente se sienta estigmatizada, porque el 76 por ciento de los empleados con discapacidad en las empresas no están dispuestos a revelar su situación porque temen el estigma.

Un cambio de mentalidad...

Claro que también podemos aportar innovación a los espacios en los que estamos. Hay muchos países que están digitalizando su economía y no están pensando en la perspectiva de la discapacidad. Cuando las plataformas electrónicas no son accesibles, esto significa que no vamos a poder contribuir o acceder al mercado y que este no va a poder acceder a los 13 billones de dólares en ingresos disponibles que las personas con discapacidad y nuestros familiares tenemos. Contribuimos a la economía, no sólo desde el punto de vista del empleo, sino también como consumidores o empresarios.

¿Cómo evalúa los esfuerzos del sector privado para incluir a las personas con discapacidad?

Las personas con discapacidad sentimos que somos una pérdida aceptable en momentos de crisis

No son suficientes. Creo que muchas veces los países prefieren soluciones técnicas para las barreras sistémicas: están implementando leyes de cuotas y estas no siempre son efectivas. Me pregunto entonces si estamos abordando las barreras sistémicas a las que nos enfrentamos en la educación, en la infraestructura, en la comunicación o a la hora de solicitar un empleo. Ahora mismo, muchas empresas utilizan la Inteligencia Artificial en las primeras etapas de entrevistas, lo cual muchas veces nos elimina. Las adaptaciones no deben verse sólo desde un punto de vista de cumplimiento, sino como una manera de derribar barreras. Las leyes de cuotas no lo van a resolver. 

Hablemos de la situación de los discapacitados en las guerras: Ucrania, Gaza, Líbano y tantas otras más... ¿Cómo la describiría? ¿Ha sido una prioridad protegerlos?

Las personas con discapacidad sentimos que somos una pérdida aceptable en momentos de crisis. Los planes de emergencia no están pensando en la discapacidad, en la accesibilidad en los planes de evacuación o en la ayuda humanitaria. Todo esto hace que la comunidad de discapacitados sea la más vulnerable. Pero no somos vulnerables porque seamos discapacitados, somos vulnerables porque la gente no piensa en nosotros.

Un tema del que se habla menos, pero al que usted también le ha puesto el foco, es el de las mujeres con discapacidad y cómo ellas enfrentan aún más barreras que las demás. ¿Por qué y cómo podemos cambiarlo?

Muchas veces, los principales movimientos por los derechos de las mujeres no tienen en cuenta la perspectiva de la discapacidad, ni siquiera hacen que esos espacios sean accesibles para las mujeres con discapacidad. Por ejemplo, la economía del cuidado. Ha habido un gran esfuerzo en torno a la reforma del cuidado después de la pandemia, pero muchas veces la gran pieza faltante ha sido la de las mujeres con discapacidad, que son receptoras del cuidado. Necesitamos asegurarnos de que los movimientos por los derechos de las mujeres integren esa perspectiva.

Usted adquirió su discapacidad a los 7 años y desde entonces ha dedicado su vida a promover la inclusión y a empoderar a la población discapacitada. ¿Qué ha sido lo más duro de este camino?

Creo que la parte más difícil es cuando escuchas una y otra vez: ‘Nunca había pensado en la discapacidad en mi trabajo’, o cuando la gente no lo prioriza. Mi creencia es que cada legislador, cada persona, cada sector debería integrar la discapacidad en su trabajo. Esa es la parte difícil: crear la responsabilidad compartida y ser capaz de presionar y hacer que la gente lo priorice.

¿Y lo más gratificante del trabajo?

Creo que, en sentido contrario, ha sido tener tantas conversaciones auténticas por todo el mundo, desde líderes de países, ministros, individuos, miembros de la sociedad civil y todo tipo de sectores. Cuando todo encaja y la gente verdaderamente entiende y abraza la importancia de la inclusión de la discapacidad. Ha sido un honor y un privilegio.

Finalmente, ¿cuál considera que es el papel que desempeñan las familias en la vida de las personas con discapacidad?

Mi madre es la razón por la que puedo estar aquí. Ella realmente nos permitió, y digo nos porque mi hermana también es ciega, ser capaces de aceptar nuestra discapacidad, vivir nuestras vidas y tener ambiciones y sueños. Los miembros de la familia son la primera comunidad a la que un niño está expuesto. Ellos pueden ser los mejores facilitadores o los que limitan a los niños. Y no es intencional. A veces las familias son sobreprotectoras, a veces tienen miedo, a veces el estigma se infiltra en su hogar, lo que sea. Nunca juzgaré eso porque nunca podremos entender cuál es su experiencia. Lo que necesitamos hacer es apoyar a las familias que tienen hijos con discapacidad para asegurarnos de que ellos sean apoyados e incluidos, que sientan que tienen compañeros en la sociedad, que no se avergüencen y que cuenten con el sistema de apoyo adecuado.

ANGIE NATALY RUIZ HURTADO - REDACCIÓN INTERNACIONAL - EL TIEMPO