Sin embargo, dos años después, la realidad la golpeó con brutalidad: padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que se había llevado a su madre y a su hermana. Según comentó Holly, residente de Hastings, East Sussex, al medio Daily Mail, se había convertido en la cuidadora principal de su hermana mayor cuando esta empezó a manifestar síntomas de ELA.
En aquel momento, notó espasmos en sus propios músculos, pero creyó que se debía al agotamiento. "Me dijeron que era sólo un síndrome de fasciculación benigna, nada de qué preocuparme", recordó. Pero los síntomas continuaron y, con el tiempo, aparecieron otros signos: calambres, debilidad en los pies y dificultad para moverse.
Su madre murió en 2013 a causa de ELA, y su hermana recibió el mismo diagnóstico en 2022. Pese a esto, nunca se le ocurrió que también podría haber heredado la mutación genética que predisponía a su familia a esta enfermedad neurodegenerativa. "Nunca imaginé que podría estar en riesgo", admitió.
El diagnóstico que llegó demasiado tarde
Dos años después de que aparecieran los primeros espasmos, fue sometida a pruebas tras notar una pérdida progresiva de fuerza en sus extremidades. Fue entonces cuando se confirmó su peor temor: padecía ELA.
La noticia fue un golpe para ella y su familia, en especial para su hijo Koby, de 14 años. "Tuve que decirle a mi hijo que también estaba enferma. Fue desgarrador", sostuvo.
Su suegra, Linda McQueen, quien la acompañó en este camino, hizo hincapié sobre la valentía de Holly. "Es una madre desinteresada y dedicada. Su vida siempre ha girado en torno a los demás y a su hijo", aseguró. Sin embargo, también reconoció la crueldad de la enfermedad: "Es una sentencia de muerte".
De acuerdo con el Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés), se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, provocando la pérdida progresiva del control muscular. Aunque su causa exacta sigue siendo un misterio, factores genéticos y ambientales parecen influir en su desarrollo.
Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras Foto:Getty Images
Uno de los principales obstáculos para el tratamiento es su difícil diagnóstico. Muchas veces, los síntomas iniciales se confunden con afecciones menores, como el síndrome de fasciculación benigna. "Los espasmos musculares son comunes y pueden no significar nada grave, pero en mi caso, fueron la primera señal de que algo andaba realmente mal", reflexionó Holly.
Desde su diagnóstico, la mujer experimentó un rápido deterioro. La debilidad en sus piernas le impide caminar sin dolor y depende cada vez más de la ayuda de otros para sus actividades diarias. A pesar de ello, mantiene la determinación de aprovechar al máximo el tiempo con su hijo. "No puedo cambiar mi destino, pero puedo crear recuerdos valiosos con mi familia. No quiero que más familias pasen por lo que hemos pasado", concluyó.