Tenía el tobillo inflamado, pensaron que era un esguince y después le diagnosticaron una enfermedad crónica que no tiene cura

Cuando Juana tenía solo siete años, despertó una mañana con el tobillo visiblemente inflamado. Sus padres, preocupados, la llevaron de inmediato a la guardia, convencidos de que se trataba de un golpe en el colegio. 

El diagnóstico inicial fue un esguince, y su pierna fue inmovilizada. Sin embargo, un mes más tarde, al retirar el yeso, la situación no había mejorado. La inflamación persistía, lo que inició un largo y frustrante recorrido médico para descubrir qué era lo que realmente padecía.

Un diagnóstico difícil de encontrar

“Un día decidimos llevarla a un traumatólogo de adultos en quien confiábamos, y él nos derivó a un reumatólogo, ya que lo que ella tenía no parecía ser un problema óseo”, relata Luciana Escati Peñaloza, la madre de Juana. La búsqueda de respuestas los llevó a consultar con varios reumatólogos infantiles, pero ninguno lograba dar con una solución. 

Finalmente, en el Hospital Gutiérrez, una especialista en artritis idiopática juvenil comenzó a tratarla. No obstante, al cabo de ocho meses de tratamiento, Juana presentó un nuevo síntoma alarmante: diarrea con sangre durante unas vacaciones en Brasil. Al regresar a Buenos Aires, la médica que la atendía la derivó a un gastroenterólogo, descartando el diagnóstico anterior.

La familia visitó a numerosos especialistas en gastroenterología, pero ninguno lograba identificar la enfermedad. En su desesperación, volvieron a consultar a la reumatóloga, quien les recomendó a la Dra. Marina Orsi. Luego de varios estudios exhaustivos y de analizar minuciosamente su historia clínica, llegó el diagnóstico definitivo: Colitis Indeterminada, una enfermedad inflamatoria intestinal crónica.

Una enfermedad que no tiene cura

Luciana recuerda con claridad el momento en que recibieron la noticia: “Más que el nombre, lo que más nos angustiaba era saber que se trataba de una enfermedad crónica que no tenía cura. Después de un año y medio buscando respuestas, enterarnos de que no podíamos curarla fue devastador”. Los médicos les explicaron que aunque no existía una cura, el tratamiento adecuado podía estabilizar la enfermedad y permitirle a Juana aspirar a una buena calidad de vida.

El principal síntoma que enfrentaba Juana era la diarrea intensa, que en situaciones de brote podía llevarla a tener más de 20 deposiciones diarias. “El baño se convirtió en su refugio”, explica su madre. Juana no fue la excepción en esta difícil rutina.

"Tenemos que devolverle la infancia a esta nena"

La primera vez que la Dra. Orsi vio a Juana, notó algo más allá de los síntomas físicos: “Juana estaba bien, seguía yendo al colegio, pero su sonrisa había desaparecido”. La doctora les explicó a los padres por qué estaba actuando tan rápido: “Tenemos que devolverle la infancia a esta nena”.

El tratamiento de Juana incluyó corticoides para controlar los brotes, antiinflamatorios localizados, inmunosupresores y medicamentos biológicos. Desde hace seis años, Juana se inyecta semanalmente uno de estos medicamentos biológicos.

Luciana aclara que, aunque muchas personas asocian la alimentación con la enfermedad, no es un desencadenante directo: “En períodos de brote, se restringen ciertos alimentos para no dañar más el intestino, pero una vez que la enfermedad entra en remisión, los pacientes pueden volver a una dieta normal”. Sin embargo, la alimentación puede convertirse en una obsesión para las familias, lo que genera aislamiento, especialmente en los niños. 

Una organización para ayudar a otros

En 2010, Luciana fundó la organización sin fines de lucro Más Vida, destinada a brindar apoyo a otras familias que, como la suya, enfrentan enfermedades inflamatorias intestinales. 

“En Argentina, la información sobre estas enfermedades era muy escasa y el acceso a los recursos médicos estaba lleno de barreras. Por eso decidí crear la fundación, para ayudar a otros niños y familias a transitar este camino y encontrar los recursos necesarios”, cuenta Luciana.

La fundación Más Vida ofrece información, apoyo emocional, asesoramiento en el sistema de salud y sobre los derechos de los pacientes. Además, organiza charlas sobre temas relacionados con estas enfermedades. Luciana enfatiza la importancia de difundir el conocimiento sobre estas afecciones: “Es vital que la gente conozca estas enfermedades para que los diagnósticos sean más rápidos y precisos, y también para fomentar la investigación y especialización médica”.

Hoy, Juana tiene 24 años y está terminando sus estudios en Arquitectura en la Universidad de Buenos Aires. Con un tratamiento adecuado y los controles médicos necesarios, lleva una vida “normal”. Gracias a los esfuerzos de su familia y a la ayuda de los profesionales, Juana no solo recuperó su infancia, sino que también construyó un futuro lleno de posibilidades.

ALEJANDRO GORENSTEIN

La Nación (Argentina) / GDA

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*Este contenido fue reescrito con la asistencia de una inteligencia artificial, basado en información de La Nación, y contó con la revisión de un periodista y un editor.