'Mamá, quiero vivir': la historia de la niña de 6 años que tuvo que luchar contra el cáncer en medio de la guerra

CHERNIVTSI, Ucrania — Tumbada sobre una colcha rosa, vestida con una blusa sin mangas rosa y rodeada de unicornios rosados de peluche, Sonya Liakh, de 6 años, desenroscó el puerto del catéter en su pecho. Tomó una jeringa de morfina, la insertó hábilmente en su puerto e inyectó el contenido a su vena yugular.

Su medicamento era una de las pocas cosas que Sonya aún podía controlar. La invasión rusa había trastocado su vida. Había matado a su padre en la línea del frente, retrasado su quimioterapia y permitido que una forma rara de cáncer le robara la vista y devastara su cuerpo.

Así que la primavera pasada, cuando el cáncer se extendió de sus ojos al resto de su cabeza y luego a su espalda, boca y cuello, Sonya insistió en inyectarse ella misma.

Los tentáculos de la guerra en Ucrania se extienden mucho más allá de la línea del frente. Niños enfermos y discapacitados han sufrido diagnósticos erróneos, falta de tratamiento, acceso interrumpido a alimentos especializados y fisioterapia, desplazamiento y el estrés implacable de la guerra.

Ante estos obstáculos, las familias con niños enfermos y discapacitados están labrando sus propios caminos para sobrevivir en hospitales, orfanatorios y hogares privados, a menudo con la ayuda de grupos humanitarios como Tabletochki y BlueCheck Ucrania.

Sonya fue diagnosticada con retinoblastoma en octubre del 2020, un cáncer ocular poco común que afecta a los niños. Tenía 2 años. La Sociedad Estadounidense del Cáncer dice que más de 9 de cada 10 niños con retinoblastoma se curan, particularmente si el cáncer se atiende antes de que se propague más allá del ojo.

Sonya fue operada casi de inmediato en Odesa para extirpar el tumor, perdiendo el ojo izquierdo.

Durante los siguientes 16 meses, Sonya completó más de una docena de tratamientos de quimioterapia y 25 sesiones de radiación. Al principio, viajaba a Odesa desde su casa en la región de Kirovohrad para recibir tratamiento, pero luego Natalia Kryvolapchuk, la madre de Sonya, se enteró de un refugio llamado Misto Dobra, “La Ciudad del Bien”, ubicado en Chernivtsi. Presentó el diagnóstico de Sonya y solicitó alojamiento, comida y cuidado infantil gratuitos para ella y sus tres hijos. Se mudaron allí en junio del 2021 y Sonya trasladó su tratamiento al Hospital Infantil Ohmatdyt, en Kiev, el centro oncológico pediátrico más famoso de Ucrania.

El 24 de febrero del 2022, Sonya y Natalia se preparaban para viajar de Misto Dobra a Kiev para recibir quimioterapia cuando Rusia lanzó su invasión. Las carreteras cercanas a la capital eran inseguras y el hospital redirigió a la mayor parte del personal para tratar a los heridos de guerra.

La quimioterapia de Sonya fue cancelada y ella y su madre fueron enviadas a Polonia junto con otros niños que recibían tratamiento en Ohmatdyt. Su hermano y su hermana permanecieron con un cuidador en el refugio.

En Varsovia, los médicos realizaron una nueva serie de pruebas, lo que llevó tiempo. Sonya no recibió tratamiento durante más de dos meses.

Frustrada, Natalia trajo a Sonya de regreso a Ucrania. Para entonces, la capital no presentaba ya peligro y Natalia y Sonya reanudaron sus viajes a Ohmatdyt.

Los dolores de cabeza de Sonya aumentaron, al igual que la presión detrás de su ojo. En julio, cinco meses después del tratamiento originalmente programado para Sonya, una resonancia magnética reveló un nuevo tumor más allá de la órbita de su ojo derecho.

Natalia dijo creer que la brecha en el tratamiento “nos quitó el tiempo durante el cual podríamos haber salvado” a Sonya. En agosto de ese año, los médicos le extirparon el ojo derecho a Sonya, dejándola totalmente ciega. La cirugía fue seguida por más radiación. Entró en remisión hasta marzo del 2024.

En Misto Dobra, Sonya aprendió a sortear su ceguera. Aprendió a caminar sin dudarlo, andar en bicicleta, dibujar y jugar en el patio de recreo. Le encantaba tomar el sol y, si le seguía la lluvia, gritaba: “¡Arcoiris, arcoiris!”, aunque vivía en la oscuridad.

Una mañana de marzo, después de más de un año en remisión, Sonya despertó de una siesta y dijo: “Mamá, tengo una bola en la cabeza”. Natalia vio un bulto del tamaño de un huevo de codorniz.

Regresaron a Ohmatdyt, donde Sonya fue sometida a una operación para extirpar el tumor. Un mes después, una tomografía computarizada reveló dos nuevos bultos y deterioro del hueso en la parte posterior de su cráneo.

El pronóstico no era bueno. Los médicos hablaban en términos de días.

Mientras salían del hospital en Kiev, Sonya, sintiendo la ansiedad de su madre, dijo: “Mamá, quiero vivir”. Natalia no supo qué responder. Cuando los médicos advirtieron que era poco probable que más quimioterapia ayudara, Natalia lo aceptó. Quería que Sonya viviera sus últimos días sin las náuseas y la debilidad que le provocaría la quimioterapia.

Natalia y Marta Levchenko, fundadora de Misto Dobra, decidieron organizar una fiesta para el sexto cumpleaños de Sonya en mayo, en caso de que no sobreviviera hasta su verdadero cumpleaños el 7 de julio.

Los tumores detrás de las orejas de Sonya se hicieron más pronunciados. Surgieron bultos en su hombro, espalda baja, cuello y dentro de su boca, causando un dolor insoportable en todo su cuerpo cada vez más esquelético, particularmente los que crecieron en su mandíbula y dientes, obligándola a mantener la boca ligeramente abierta. Sus paseos por los terrenos del refugio se hicieron menos frecuentes. Pronto la trasladaron a la sección de cuidados paliativos.

A finales de julio, el amor de Sonya por la vida se vio mermado por un parche de fentanilo en dosis bajas, combinado con dosis más frecuentes y mayores de morfina, paracetamol y un coctel de otros relajantes musculares y pastillas contra la ansiedad, entre otros.

El 5 de agosto, mientras estaba fuertemente sedada, Sonya miró a Natalia y le dijo: “Mamá, quiero un avión para volar hacia los ángeles”.

“¿Para qué?”, preguntó Natalia.

“Para traer otros ángeles a la tierra”.

La noche del 20 de agosto, mientras estaba en el hospital para una transfusión de sangre, Sonya insertó una jeringa llena de analgésico en el catéter torácico. Por primera vez, ya no tuvo fuerzas para vaciar su contenido. Murió unas horas después.

El anuncio del funeral de Sonya pidió a todos que vistieran de rosa. Unicornios gigantes llenos de helio y globos rosados y blancos poblaban la iglesia alrededor del pequeño ataúd blanco de Sonya, con su rostro hinchado y su ojo magullado rodeados por un velo rosado y florecitas rosas y blancas.

Se reprodujo un audio de un cuento de hadas escrito sobre Sonya por Yulia Podkydysheva, una de las empleadas de Misto Dobra.

Después de tantas brillantes aventuras que hemos vivido juntas, después de tantos momentos maravillosos, ¿no sentiste que las cosas más importantes no se pueden ver con los ojos? Sólo con el corazón.