Los países que permiten la muerte médicamente asistida en casos de demencia

CASTRICUM, Países Bajos — Irene Mekel pronto tendrá que elegir el día de su muerte.

No tiene prisa: le gusta mucho su vida en una casa cómoda y espaciosa en Castricum, un pueblo holandés junto al mar. Flores crecen en su jardín y cerca hay un alegre mercado callejero. Pero si su vida va a terminar como ella quiere, tendrá que elegir una fecha antes de lo que preferiría hacerlo.

“Es una tragedia”, dijo.

Mekel, de 82 años, tiene mal de Alzheimer. Se lo diagnosticaron hace un año, y sabe lo que viene. Pasó años trabajando como enfermera. Por ahora, se las arregla con la ayuda de sus tres hijos y una gran pantalla en el salón que actualizan de forma remota para recordarle la fecha y cualquier cita.

En un futuro no muy lejano, será un peligro que esté sola en casa. Tuvo una fuerte caída y se fracturó el codo en agosto. Ella no siente que pueda vivir con sus hijos, quienes están ocupados con sus profesiones y sus propios hijos. 

Está decidida a no mudarse nunca a un asilo de ancianos, lo que considera una pérdida intolerable de dignidad. Como ciudadana holandesa, tiene derecho a que un médico la ayude a poner fin a su vida cuando llegue a un punto de sufrimiento insoportable. Por eso ha solicitado una muerte médicamente asistida.

En el 2023, poco antes de su diagnóstico, Mekel participó en un taller organizado por la Asociación Holandesa para el Final Voluntario de la Vida. Aprendió a redactar un documento que detallaría sus deseos, incluyendo las condiciones bajo las cuales solicitaría lo que en Holanda se llama eutanasia. Decidió que sería cuando ya no pudiera reconocer a sus hijos y nietos, mantener una conversación o vivir en su casa.

Pero cuando la doctora de Mekel leyó la directiva, dijo que no lo haría con alguien que, por definición, ha perdido la capacidad de otorgar su consentimiento.

Muchos países están legalizando la asistencia médica para morir. Pero el procedimiento está disponible principalmente sólo para personas con enfermedades terminales. Los Países Bajos es uno de sólo cuatro países (más la provincia canadiense de Quebec) que permiten la muerte médicamente asistida para personas con demencia.

El público holandés apoya firmemente la muerte asistida para personas con demencia. Sin embargo, la mayoría de los médicos holandeses se niega a proporcionarla. Encuentran que la carga moral es demasiado pesada.

La doctora de Mekel la remitió al Centro de Expertos en Eutanasia, en La Haya, que ofrece muerte asistida a pacientes en casos en los que sus propios médicos no lo hacen. Pero incluso estos médicos se muestran reacios a actuar cuando una persona ha perdido su capacidad mental.

El año pasado, un médico y una enfermera del centro acudieron cada tres meses para reunirse con Mekel para tomar el té. Presuntamente iban a conversar sobre su caso. Pero Mekel sabía que la estaban monitoreando. “Veo que me observan”, dijo.

Bert Keizer está alerta para un momento en particular conocido como “5 a 12” —5 minutos para la medianoche. Los médicos, los pacientes y sus cuidadores entablan una delicada negociación para programar la muerte para el último momento antes de que una persona pierda la capacidad de expresar su deseo de morir. Él cumplirá la petición de Mekel de poner fin a su vida sólo mientras ella aún esté plenamente consciente.

Deben actuar antes de que la demencia la engañe haciéndole creer que su mente está bien.

Más de 500 mil de los 18 millones de habitantes de los Países Bajos tienen documentos de solicitud anticipada como el de ella archivados con sus médicos. La mayoría asume que la solicitud les permitirá progresar hacia la demencia y que sus cónyuges, hijos o cuidadores elijan el momento en que sus vidas deben terminar. Sin embargo, de las 9.000 muertes asistidas por médicos cada año en los Países Bajos, sólo 6 o 7 son de personas que han perdido la capacidad mental.

Mekel tenía algún tiempo de sospechar que tenía Alzheimer antes de recibir el diagnóstico. Hubo pequeñas señales, y luego una grande, cuando un día tomó un taxi a casa y no pudo reconocer la casa donde había vivido durante 45 años.

Supo que era el momento.

Ella y su mejor amiga, Jean, hablaban a menudo de lo mucho que temían la idea de un asilo de ancianos.

“Esa es mi pesadilla”, dijo Mekel. “Creo que me suicidaría”.

Pero la noticia de que tendría que pedir a Keizer que pusiera fin a su vida más temprano que tarde fue un shock.

Pieter Stigter, geriatra que trabaja en asilos de ancianos y también como asesor del Centro de Expertos, debe explicar a menudo a sus pacientes sorprendidos que sus directivas cuidadosamente redactadas son inútiles.

“Lo primero que les digo es: ‘Lo siento, eso no va a suceder’”, dijo. “La muerte asistida estando mentalmente incompetente no va a suceder. Así que ahora hablemos de cómo vamos a evitar llegar allí”.

La primera línea que la gente escribe en una directiva siempre es: “’Si llego al punto de no reconocer a mis hijos’”, dijo Stigter. “¿Pero qué es reconocer? ¿Es saber el nombre de alguien o es reaccionar con una gran sonrisa cuando alguien entra a tu habitación?

“Como médico, uno es quien tiene que hacerlo”, dijo Stigter, de 44 años. “Soy yo quien lo hace. Tengo que sentirlo bien”.

Las conversaciones sobre la muerte asistida en los Países Bajos se ven ensombrecidas por lo que mucha gente llama “el caso del café”.

En el 2016, un médico que realizó la muerte asistida a una mujer de 74 años con demencia fue acusado de violar la ley de eutanasia. La mujer había escrito una directiva cuatro años antes, diciendo que deseaba morir antes de tener que ingresar a un asilo de ancianos. 

El día que su familia eligió, su médico le dio un sedante en su café y luego le inyectó una dosis más fuerte. Pero durante la administración del medicamento que pararía su corazón, la mujer despertó y se resistió. Su marido y sus hijos tuvieron que sujetarla para que el médico pudiera completar el procedimiento.

El médico fue absuelto en el 2019. El juez dijo que la solicitud anticipada de la paciente era base suficiente para que el médico actuara. Pero el rechazo del público ante la idea de que la familia de la mujer la sujetara mientras moría redobló la determinación de los médicos holandeses de evitar una situación así.

Stigter nunca toma un caso asumiendo que proporcionará una muerte asistida. El deterioro cognitivo es algo fluido, dijo, al igual que el sentido que tiene una persona de lo que es tolerable.

“El objetivo es un desenlace que refleje lo que el paciente quiere —eso puede evolucionar en todo momento”, afirmó.

Stigter se encontró explicándole esto a Henk Zuidema hace unos años. Zuidema, un azulejero, desarrolló Alzheimer temprano, a los 57 años.

Zuidema estaba horrorizado ante la idea de no poder mantener a su esposa o cuidar de su familia, y les dijo que buscaría una muerte asistida médicamente antes de que la enfermedad lo dejara totalmente dependiente.

Froukje Zuidema, su hija, encontró el Centro de Expertos. Stigter fue asignado a su caso y comenzó a manejar 30 minutos de su oficina en la ciudad de Groningen cada mes para visitar a Zuidema en su casa en el pueblo agrícola de Boelenslaan.

“Pieter fue muy claro: ‘Tienes que decirme cuándo’”, dijo Froukje Zuidema. “Y eso fue muy difícil, porque papá tenía que tomar la decisión”.

Cuando comprendió que la enfermedad podría afectar su juicio y, por lo tanto, hacerlo sobreestimar su capacidad mental, Zuidema rápidamente decidió un plan para morir en unos meses. Su familia estaba conmocionada, pero para él era claro: “Es mejor un año antes que un día tarde”, solía decir.

El progreso de la demencia es impredecible y Zuidema no experimentó un rápido descenso. Stigter terminó visitándolo cada mes durante un año y medio.

Stigter proporcionó una muerte médicamente asistida en septiembre del 2022. Zuidema, de 59 años, estaba en una cama plegable cerca de la ventana de la sala, con su esposa e hijos a su lado.

Su hija dijo que ve a Stigter “como un verdadero héroe”. No tiene duda de que su padre se habría suicidado incluso antes, si no hubiera confiado en que su médico le daría una muerte asistida.

Ahora que Keizer tiene claros los deseos de Mekel, ya no acude al té; reanudará las visitas cuando los hijos de ella le digan que ha habido un cambio significativo —cuando sientan que el 5 al 12 está cerca.

Mekel está atormentada por lo que le sucedió a su mejor amiga, Jean, quien, dijo, “perdió el momento” para una muerte asistida.

Aunque Jean estaba resuelta a evitar mudarse a un asilo de ancianos, vivió ocho años en uno. Mekel la visitó hasta que Jean no pudo mantener una conversación. Jean murió en el asilo de ancianos en julio, a los 87 años.

Jean es la razón por la que Mekel está dispuesta a planear su muerte antes de lo que preferiría.

Sin embargo, el hijo de Jean, Jos Van Ommeren, no está seguro de que Mekel comprenda correctamente el destino de su amiga. Está de acuerdo en que su madre temía el asilo de ancianos, pero una vez que llegó allí, tuvo algunos buenos años, dijo.

La mayoría de los últimos años fueron buenos, dijo Van Ommeren, y para tenerlos, valió el precio de renunciar a la muerte asistida que había solicitado.

Para Mekel, ese precio es intolerable.

Su hijo menor, Melchior, le preguntó no hace mucho si un asilo de ancianos estaría bien si cuando llegara allí no estuviera tan consciente de su independencia perdida.

Mekel le lanzó una mirada de afectuoso disgusto.

“No”, dijo ella. “No estaría bien”.

“El aspecto desgarrador de todo esto es buscar el momento adecuado para algo horrible”.

Bert Keizer

el médico que atiende 
a Irene Mekel, paciente 
de Alzheimer.

“El objetivo es un desenlace que refleje 
lo que el paciente quiere —eso puede 
evolucionar en todo momento”.

Pieter Stigter, especialista que trabaja con pacientes geriátricos.